Lukas liebt Wind, eisig braust er uns beim Treffen um die Ohren. Der Sechsjährige genießt ihn mit allen Sinnen. Manchmal streckt er die Zunge raus und macht den Mund weit auf, um ihn richtig zu spüren. Wir haben uns kurz vor den strengen Corona-Beschränkungen im Frankfurter Westend getroffen. Lukas hat Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt.  Mit acht Monaten bekam er eine frühkindliche Epilepsie. Bis zum vierten Lebensjahr musste diese medikamentös behandelt werden. Für seine Eltern Simone und Achim kam die Diagnose „Trisomie 21“ in der Schwangerschaft völlig unerwartet. „Es hat uns erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen, man rechnet da ja null mit“, sagt Simone kopfschüttelnd. Aber in ihren Herzen stand fest, dass es ihr Wunschkind sei, schiebt Simone sofort nach. Für Achim, den Vater, war die Situation auch schwierig: „Schaffen wir es überhaupt, einem behinderten Kind das zu bieten, was es braucht? Das war unsere größte Angst.“ 

Eltern, die in der Schwangerschaft erfahren, dass sie ein behindertes Kind erwarten, können sich beraten lassen. Spezielle Fachkräfte gehen mit den Eltern Ängste durch und wägen ab, welche möglichen Auswirkungen eine Entscheidung für oder gegen das Kind haben könnte. Simone und Achim haben sich an Barbara Heun gewandt. Die Diplom-Sozialarbeiterin hat bis zur Rente im April 2020 für die Katharina-Kasper-Stiftung in der Frankfurter Innenstadt gearbeitet. Sie ist eine psychosoziale Fachberatungsstelle im Zusammenhang von Pränatalmedizin, frühem Kindesverlust und Behinderung.
Barbara Heun erinnert sich noch genau an das erste Treffen mit Simone und Achim: „Ein großer Schock war das für die Familie und das erlebe ich bei fast allen Familien, weil man sich natürlich ein gesundes Kind gewünscht hat.“ In ihren 15 Jahren Berufserfahrung hat sie sehr oft erlebt, wie hilflos Eltern sind, wenn sie von der Behinderung ihres Babys erfahren. „Man hat sich alles toll vorgestellt und dann kommt alles anders. Das bedeutet, Abschied von einem gesunden Kind zu nehmen. Und der ist noch schmerzvoller, wenn der Kinderwunsch und die Sehnsucht sehr groß waren“, erklärt Beraterin Heun. Simones Kinderwunsch war sehr groß und mit Achim hat es „sofort geklappt“, erzählt die Mutter und lächelt. Barbara Heun habe ihr sehr geholfen und sie durch die Situation getragen, so beschreibt Simone ihre Gefühle. „Sie hat uns völlig wertfrei in alle Richtungen beraten und gesagt: ´Egal, ob Sie sich für oder gegen das Kind entscheiden, meine Tür ist immer offen´.“ 

Simone hat geträumt, dass sie ihren Sohn Lukas nennen wird, „zu dem Zeitpunkt wusste ich allerdings noch gar nicht, dass ich schwanger bin.“ Auf einem Kurztrip, während der Schwangerschaft, kamen Achim und Simone an einer Kirche vorbei. „Sie trug den Namen Lukas“, sagt Simone. Achim ergänzt: „Ich hatte zwei Wochen zuvor von einem Altar geträumt und dann sind wir in die Lukaskirche gegangen und ich sehe den Altar, da dachte ich mir: Er muss leben und soll Lukas heißen.“ Aber Lukas hat noch einen Zweitnamen: „Michel“, in Anlehnung an den bekannten Lausbuben „Michel aus Lönneberga“ von Autorin Astrid Lindgren. „Er könnte jetzt mehr Michel, als Lukas heißen, ein süßer, frecher Michel“, lacht Vater Achim glücklich und wuschelt seinem Sohn durchs Haar. Während des ganzen Gesprächs sitzt Lukas geduldig auf Achims Schoß und beobachtet die Umgebung. 

Lukas reagiert teilweise sehr stark auf äußere Reize, zum Beispiel, wenn eine Taube weg fliegt. Erst freut er sich und ruft „Taube“ und sobald sie losflattert, reißt er die Arme in die Luft und brüllt ganz freudig erregt „weg!“. Lukas hat an vielem Spaß, „Musik ist seine Leidenschaft“, sagt Mama Simone. Aber er möge auch Ballspielen oder gucke gerne Seifenblasen beim Fliegen zu. „Eigentlich muss man keine Angst vor einem behinderten Kind haben. Aber klar, es ist mit Schwierigkeiten verbunden“, schildert Simone. Sie zählt die diversen Termine auf, die sie mit Lukas hat: Logopädie, Fördertermine und die vielen, vielen Krankenhausaufenthalte, gerade in den ersten Lebensjahren.
„Lukas läuft seitdem er viereinhalb ist“, schildert Simone. Kinder ohne Beeinträchtigung machen meist rund um das erste Lebensjahr ihre ersten Schritte. Mit 18 Monaten können Kinder in der Regel frei gehen, so zeigt es eine Infografik der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung in vielen Kinderarztpraxen. Bei Lukas sei alles anders und die Entwicklung nicht vorhersehbar, schildert die Mutter. „Er kann noch nicht richtig sprechen und gerade, wenn es ihm nicht so gut geht, ist das natürlich schwierig, zum Beispiel wenn er Schmerzen hat“, erläutert Simone. Er könne sich auch noch nicht selbst anziehen, esse nicht so gerne selbstständig und trage noch Windeln, ergänzt Achim. Die Eltern leben nicht in einer gemeinsamen Wohnung, teilen sich aber die Betreuung von Lukas. „Wir haben eine Elternbeziehung, aber immer getrennt gewohnt. Das Wichtigste war für uns, dass er mit viel Liebe aufwächst.“

Simone und Achim haben sich für ihren Lukas entschieden. In Simones Augen steigen Tränen, wenn sie darüber nachdenkt, dass es Lukas heute nicht geben könnte. Das sei unvorstellbar für sie, ein Leben ohne ihn. „Klar, jeder wünscht sich ein gesundes Kind, aber es ist zu schaffen!“ 

Hilfe bei Fragen in der Schwangerschaft
Die Diakonie berät zu vielen Themen in der Schwangerschaft. Fachpersonal beantwortet zum Beispiel Fragen zu den Themen „Ungewollte Schwangerschaft" oder „Unerfüllter Kinderwunsch". Eine Übersicht der Angebote gibt es hier: 
Schwangeren- und Schwangerenkonfliktberatung bei der Diakonie Hessen

Außerdem können Schwangere anhand dieser Karte Beratungsstellen der Diakonie zum Thema „Schwangerenberatung" in ihrer Nähe finden:
Beratungs-Angebote der Diakonie vor Ort